前の小学校に転校できない 医療的ケア児の教育環境への不安と疑問
療養のため学校に行けず自宅で過ごす小学５年の男子生徒＝５月、福岡県久留米市
（役職）
（特別取材チームより）
西日本新聞「あなたの特別取材班」に、医療的ケアが必要な子どもを持つ女性からの質問が届きました。 小学校に行きたいと思ったとき、1年生の時から完全付き添いで学校に通うことができました。 友達に囲まれた環境で成長してほしいと願う女性。 彼女は教育委員会や関連団体にインタビューした。
私には医療的ケアが必要な小学5年生の息子がいます（写真）。 彼の息子は水頭症と、脳の左右の半球をつなぐ脳梁の一部が欠損しており、4歳のときに急性脳症を発症した。 そのため、気管切開後の喀痰吸引、胃瘻による経管栄養、人工呼吸器の使用などの日常的な医療行為が必要となります。 息子の通う学校についてです。 友達に囲まれた環境で育ってほしいと思っています。 そんな願いを込めて、小学1年生の時に福岡県久留米市の小学校に通いたいと思い、保護者同伴で通学することができました。 その後、小学２年生の時に佐賀県の特別支援学校に転校した。 ５年生のとき、再び久留米市に戻ることを決意し、以前と同じ小学校への転校を願い出ました。 全員出席であることは承知していることも伝えました。 しかし、学校は医療的ケアの必要性やてんかん発作などを理由に「不可能」と判断した。 そもそも、学校は徒歩圏内にあるのに、特別支援学校は遠すぎると通学が大変だと言われました。 私の自宅はオフィスに併設されているため、訪問教育には理想的な環境ではありません。 そのため、現在は訪問教育を受けることができず、支援学校に所属するのみとなっています。 義務教育が終わるまで授業が受けられなくなるか心配です。 教育委員会の決定には疑問を感じます。
厚生労働省は全国に医療的ケアが必要な子どもが約２万人いると推計している。 2021年、医療的ケア児の保育・教育の拡充と家族の離職防止を目的とした「医療的ケア児支援法」が成立した。 私たちの理念は、最大限の配慮と継続的なサポートを提供することです。 取材班は「不可能」の理由について久留米市教育委員会に再確認した。 その結果、「呼吸状態が不安定であり、カニューレ（管）の着脱などの呼吸措置が必要である」という医学的考察と、男児への影響を考慮した「総合的な見解」から、精神的な面で特別支援学校での出張授業が適当と判断した。 「特別支援学校に通っていた子どもは基本的に特別支援学校に（他県からも）転校する」という前提もあるようです。 保護者は「学校に通えるようになってから体調に大きな変化はないのに、なぜこんなにつらいのか」と不思議に思った。 保護者が運営する事務所が自宅に併設されており、教師が訪問して指導する場所がないという状況もある。 学校から渡された3枚のDVDを見ることで授業扱いとなります。 市教委は取材に「今後も保護者と協議していく」と答えた。 日本医療的ケア児支援協議会代表の十枝春樹さんに聞きました。 受け入れ判断については「校長らの意向が大きく、各自治体教育委員会の対応には差がある」と述べた。 教育現場が抱える漠然とした不安を軽減するには「事故を想定した対策を立てる必要がある」と話す。 一方で、保護者に対しては、学校における安全確保について医療機関の意見を聞くとともに、学校に説明するよう指導しています。 支援法が成立した後も、医療的ケアを受ける家族や子どもたちのニーズと現実には乖離があるようだ。 あなたの経験や意見をここで聞かせてください。 （新垣若菜）
